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  提问作者:吴珊斌
  时间:2023-02-06 15:09:55
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台媒:曾求蔡英文救女儿的母亲带孩子赴大陆就医。。。。

在台湾,目前规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠,超过7岁只能自费,全额自费的话一针就得约232万元新台币,约合人民币51万多元,打一年的费用普通家庭根本无法承受。

患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)的台湾女孩小沂赴大陆就医“求活”的消息,迅速被台媒关注到。台湾联合新闻网15日消息称,小沂的家庭在岛内付不起一针要价230多万元新台币的新药费用,她妈妈曾向台当局领导人蔡英文写公开信求救。但今年,11岁的小沂已在广东东莞完成SMA精准靶向治疗药物“诺西那生钠”第一年4针的疗程,一针自费约新台币15万元。消息传回岛内,有网友感叹普发现金不如救罕见病患者。



台湾患SMA女孩小沂在广东省东莞市接受治疗。图自联合新闻网

据东莞市委市政府权威发布平台“东莞发布”微信公号14日傍晚消息,1月15日傍晚,李女士将带着11岁的女儿小沂飞回台湾,结束在祖国大陆78天的“暖心之旅”。临别之际,她满怀感激:“谢谢东莞市妇幼保健院让我们见证了奇迹,这些天,真的感受到处处有温情。”



小沂(中)已在东莞完成SMA精准靶向治疗药物“诺西那生钠”第一年4针的疗程。图自“东莞发布”

“东莞发布”称,2022年10月29日,李女士和丈夫带着患有脊髓性肌萎缩症的女儿,从台湾飞到厦门,再从厦门到东莞,终于在11月10日住进市妇幼保健院。他们只有一个目的:让女儿打上全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液。这几年,他们一直期盼着能让孩子早日用上诺西那生钠,然而,在台湾这是一笔昂贵的费用,是他们负担不起的。

“东莞发布”称,2021年11月,国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后,诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针近70万元降至3.3万元,如果有社保,自费部分仅需1万多元。而在台湾,目前规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠,超过7岁只能自费,全额自费的话一针就得约232万元新台币,约合人民币51万多元,打一年的费用普通家庭根本无法承受。



诺西那生钠注射液。图自“东莞发布”

小沂1岁8个月那年就患有脊髓性肌萎缩症,台湾TVBS新闻网2021年7月底曾对小沂妈妈2021年向蔡英文写公开信一事进行过报道。

报道称,2021年,眼见女儿病情愈来愈严重,小沂妈妈写下一封信寄给蔡英文信箱,并通过SMA治疗药物争取协会在脸书转贴。报道称,她在信中悲痛写道,身为一个母亲,看着女儿每天在与时间赛跑,作为父母的我们难过至极;希望蔡英文帮忙让Spinraza(诺西那生钠)用药范围可以扩大,以及Evrysdi(利司扑兰)在台上市,“请您救救我的女儿……求求您了,请帮忙给予台湾更多病友们能拥有用药的机会,诚挚的拜托您,病友们真的没有等的时间。”

台湾女童小沂在大陆被救治消息迅速被岛内媒体关注到。

台湾联合新闻网称,本身也是SMA病友、长年争取新药给付的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁,昨晚在脸书上转发相关报道,称自己感动又无可奈何,因为在台湾400多位SMA病友都没有健保支持,被台湾健保放弃的SMA病友只好前往大陆。李怡洁恳求民进党当局让正等待救命药的400多名SMA病友得到同样温暖的希望和感动。

报道还称,有岛内留言感叹民进党当局“不应该齐头式的发6000元,而是要照顾需要帮助的人”,也有人留言说“台湾超征税收,宁可普发现金,却不愿健保给付罕见病药,很不友善!”

报道称,面对网友感叹“超征税收怎不愿让健保给付罕见病药”,台大医院基因学部暨小儿部主治医师胡务亮说,台湾健保给付的脚步真的很慢,关于罕见病给付费用的声音也实在是“太小太小了”,根本传不到可以决定超征税收该怎么用的“那个阶层”。

来源:环球网 如风

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杨琬升

发表于7分钟前

回复 郑彦智 :  2004年6月24日,中国国家博物馆、广州市旅游局、广州市文化局、广州市商业局主办的“美食配美器——中国历代饮食器具展”,在广州市西汉南越王墓博物馆展出。在多件贵重的展示品中,有前面提到的饺子。展览会的说明上写着:这是“最古老的饺子实物,从唐代的墓穴中出土”。小菅桂子看到这种饺子时,原来的“淡黄色”由于“已严重钙化,整体颜色发黑”(《信息时报》,2004年6月25日)。


吴雅玲

发表于4分钟前

回复 陈静维 :  长五B火箭是在长五火箭基础上研制的一级半构型运载火箭。作为“胖五”家族的一员,其在2020年5月5日首飞成功,将新一代载人飞船试验船和柔性充气式货物返回舱试验舱送入太空。2021年4月29日,长五B火箭成功发射天和核心舱,打响了空间站建造的开局之战。


黄惠如

发表于3分钟前

回复 刘欣怡 :  “不过,如果美方真正希望解决问题,就应当以建设性而非污蔑和施压的态度,本着相互尊重、和平共处、合作共赢的原则来和中国沟通。在经贸等领域也是一样,如果美方认识到沟通的重要性,就应调整加征关税等错误措施,而不是采取一边说要取消关税、一边又威胁出口管制等两面性的做法。”


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